„Laura tízéves, vidám kislány. Öccsét, a hétéves Leventét egy éve diagnosztizálták 1-es típusú diabétesszel. Ez azt jelenti, hogy Levi szervezete többé már nem tudja feldolgozni a cukrot, ezért mindig figyelnie kell az evésére, és inzulint kell kapnia. Azóta a család élete fenekestül felfordult. A szülők sokat aggódnak Levi miatt, mindig mérik a vércukorszintjét. Az étkezéseket szigorúan kell szabályozni, minden falat számít, minden inzulinadagolás pontosságot igényel. A családi programokat az határozza meg, hogy mikor evett Levi, milyen fizikai aktivitást végzett, mikor van szükség újabb inzulinra. Ha rosszul van vagy kórházba kell mennie, az egész család élete felborul. Laura megszokta ezt. Kezdetben megértő volt: segített bepakolni az uzsonnásdobozt, figyelt, ha a testvére szédült. Mostanában csendben játszik egyedül, nem szól, ha a testvére miatt kell lemondani egy programot. Az iskolában is jól tanul, hogy ne legyen vele gond.”

Elgyászolt élet

Amikor egy gyermeket krónikus betegséggel diagnosztizálnak, az nemcsak az ő életét változtatja meg gyökeresen, hanem az egész család mindennapjait, érzelmi világát és kapcsolatainak dinamikáját is. A figyelem, az idő és az érzelmi energia jelentős része természetszerűen összpontosul a beteg gyermek köré. És ez így is van rendjén, hiszen az ő állapota igényli a legtöbb törődést, szervezést, alkalmazkodást. Csakhogy eközben gyakran szem elől tűnik valaki – az egészséges testvér.

Egyfajta pszichés gyászfolyamat is lezajlik ilyenkor, melynek során a családnak – és benne az egészséges gyermeknek is – el kell gyászolnia az elveszett régi életformát, valamint azt a testvérképet, amelyben még nem volt jelen a betegség. Ez különösen ijesztő lehet egy olyan gyermek számára, aki még csak most tanulja az érzelmek differenciálását és a belső világ értelmezését.

Az egészséges testvér ambivalenciája

Kívülről úgy tűnhet, Laura jól van, de belül sokféle érzés kavarog benne. Nagyon szereti Levit, és aggódik érte, ugyanakkor néha úgy érzi, rá senki sem figyel. Mintha az ő dolgai nem lennének fontosak. Néha irigy Levire a sok figyelem miatt, aztán meg rosszul érzi magát emiatt. Van, hogy dühös a betegségre, amiért mindent megnehezít. Fél is, hogy Levi rosszabbul lesz. De erről nem mer beszélni senkinek.

Az egészséges testvérek érzelmi világa gyakran ambivalens. Egyrészt szeretetet és aggodalmat éreznek beteg testvérük iránt, másrészt féltékenységet és bűntudatot is tapasztalhatnak. Ez a belső konfliktus megnehezíti számukra az érzelmek feldolgozását és kifejezését. A szülők gyakran nincsenek tisztában vele, hogy az egészséges testvér milyen érzelmi terheket cipelhet.

Üveggyermek

Amikor a családban az egyik gyermek krónikus vagy súlyos betegséggel él, szükségletei – legyen szó orvosi vizsgálatokról, kórházi kezelésekről, otthoni ápolásról – érthetően a család figyelmének középpontjába kerülnek. Ez azonban azt is jelenti, hogy az egészséges testvér(ek) háttérbe szorulnak, hosszabb távon pszichésen is láthatatlanná válhatnak. A jelenséget a szakirodalom „üveggyermek-szindróma” néven említi: az érintett gyermek átlátszóvá válik, hiszen a szülői figyelem elsősorban a beteg testvérre összpontosul.

Az egészséges testvér ezt az állapot elhanyagoltságként élheti meg. Úgy érezheti, nincs tere a saját érzéseinek, nincs joga panaszkodni vagy figyelmet kérni, hiszen „ő nem beteg”. Sok gyermek belsővé teszi ezt az elvárást: nem kér segítséget, nem mutat gyengeséget, igyekszik alkalmazkodni a megváltozott helyzethez. A „jó testvér” mint szerepmegélés sokszor öntudatlanul épül be. A gyerek segít, csendben van, önállóságot mutat, de közben saját érzéseit, bizonytalanságát, dühét vagy félelmét elhallgatja, elnyomja.

A szituáció korai érési kényszert is előidézhet az egészséges gyermekben. A családi krízis hatására idő előtt felelősséget érez, felnőtt szerepekbe kerül – a környezet ezt koravénségként érzékeli. Mindez hosszú távon identitásformáló lehet, önértékelési zavarokhoz vagy teljesítménykényszerhez vezethet, ha az érintett nem kap megfelelő visszajelzést és érzelmi támogatást.

„Neked is lehet nehéz!”

A kulcs az, hogy az egészséges testvér is valódi érzelmi jelenlétet és figyelmet kapjon. Elengedhetetlen a nyílt, őszinte kommunikáció: beszélni arról, mi történik. Ne csak félig-meddig értse a testvér a kialakult a helyzetet! Fontos, hogy a szülők visszajelezzenek: „neked is lehet nehéz, akkor is, ha nem vagy beteg”. Meg kell engedni, hogy a testvér kérdezzen, elmondhassa, ha fél vagy dühös. Ő is gyerek lehessen, kérhessen, hibázhasson, és ne csak alkalmazkodjon a beteg testvér köré szervezett világhoz.

Álljon itt néhány javaslat ahhoz, hogy az egészséges testvér megkapja a szükséges támogatást.

a) Szenteljünk az egészséges testvérnek külön figyelmet! Időnként legyen olyan nap, délután vagy akár csak egy óra, ami csak a testvérről szól. Egy mozi, séta, egy közös rajzolás – bármi, ahol ő van a fókuszban.

b) Beszéljünk nyíltan! Teremtsünk lehetőséget arra, hogy a testvér megoszthassa érzéseit és kérdéseit.

c) Vonjunk be szakembert! A pszichológussal való beszélgetés nemcsak a beteg gyereknek, hanem a testvérnek is segíthet az érzések rendezésében.

d) Éljük meg a közös pillanatokat a családban! Ne csak a betegség köré szerveződjön a családi élet. Játék, nevetés, spontaneitás: ezekre is szükség van a gyógyító egyensúlyhoz!

Mit tehet a szakember?

Pszichológusként nemcsak a beteg gyermeknek, hanem a testvérnek is segíthetek az érzések rendezésében. Az egészséges testvér lelki terhei sokszor rejtve maradnak, ám ezek a terhek éppúgy valóságosak, mint a betegséggel járó kihívások. Az egészségpszichológus segíthet abban, hogy a gyermek kifejezze érzéseit, feldolgozza féltékenységét, bűntudatát, szorongását. Nem feltétlenül szükséges hosszú terápia: már néhány alkalom sokat jelenthet!

A pszichológiai segítség nem azt jelenti, hogy baj van, hanem azt, hogy a gyermek olyan helyzetben van, amely meghaladja saját megküzdési eszköztárát. Az időben adott, érzékeny támogatás segít abban, hogy az egészséges testvér ne egyedül hordozza az alkalmazkodás terhét, hanem lehetősége legyen kibontakozni, fejlődni, megerősödni ebben a nehéz élethelyzetben is.

Összegzés

A krónikus betegség minden családtagot próbára tesz: nemcsak a beteget, hanem a testvéreket és a szülőket is. Az egészséges testvér sokszor csendes szenvedő: alkalmazkodik, segít, nem panaszkodik. De ez korántsem jelenti azt, hogy minden rendben lenne. Fontos, hogy a család – és ha szükséges, a szakember – érzelmi támogatást nyújtson számára. A nyílt kommunikáció, az empátia és a figyelem lehetővé teszi, hogy az egészséges testvér megerősödve kerüljön ki ebből a nehéz helyzetből.

A krónikus betegség tehát a kihívás mellett lehetőséget is teremthet a kapcsolódás mélyítésére. Ha minden gyermek megkapja a számára szükséges figyelmet és érzelmi teret, a kihívás nemcsak túlélhető, de – pszichológus segítségével, az egyedi élethelyzet és probléma megértésével és a saját erőforrások mozgósításával – akár a pszichés növekedés számára is utat nyithat a család életében.