„Az autizmus nem akadály, hanem a világ érzékelésének tipikustól
eltérő, különleges módja. Sokszínűségével az autizmus spektrum
azt üzeni: mindannyian másként tapasztaljuk meg a világot.
Megértése híd, ami összeköt bennünket.”
AZ AUTIZMUS VILÁGNAPJA
Az Autizmus Világnapját minden évben április 2-án tartják. A napot az ENSZ Közgyűlése jelölte ki 2007-ben, hogy felhívja a figyelmet az autista emberek jogaira, méltóságára, társadalmi elfogadására és életminőségének javítására. Az első világnapot 2008-ban tartották meg.
Az utóbbi években a nemzetközi szemlélet egyre inkább az egyszerű „figyelemfelhívásról” az elfogadás, a befogadás és a tényleges támogatás felé mozdult el. Az ENSZ és a WHO is hangsúlyozza, hogy az autista emberek számára nemcsak láthatóságra, hanem hozzáférhető szolgáltatásokra, megfelelő oktatásra, egészségügyi ellátásra, munkalehetőségekre és emberi jogi védelemre van szükség.
MI AZ AUTIZMUS?
Az autizmus vagy autizmus-spektrumállapot egy idegrendszeri fejlődési sajátosság, amely az agy fejlődésével kapcsolatos. Az autizmus egy sokféle formában megjelenő állapotcsoport, ezért is beszélünk „spektrumról”: az autista emberek képességei, erősségei, nehézségei és támogatási szükségletei nagyon különbözőek lehetnek.
A LEGFONTOSABB TUDNIVALÓK AZ AUTIZMUSRÓL
Az autizmus nem betegség, hanem állapot. Nem „kinőhető személyiségjegy”, nem nevelési hiba, és nem attól alakul ki, hogy valaki rossz szülő lenne. Az autizmus pontos okai nem teljesen ismertek, de az eddigi bizonyítékok alapján több tényező együttes szerepe valószínű, és a gyermekkori oltások nem okoznak autizmust.
Az autizmus nagyon sokféleképpen jelenhet meg. Egyes autista emberek beszédesek és jó értelmi képességűek, mások nem vagy alig beszélnek. Vannak, akik érzékenyebbek hangokra, fényekre, érintésre vagy zsúfolt helyzetekre. Másoknál inkább a rugalmas alkalmazkodás, a társas helyzetek értelmezése vagy a változások kezelése nehéz.
Az autizmus egész életen át jelen lehet. A WHO és a NICE egyaránt úgy kezeli, mint élethosszig tartó állapotot, amely gyermekkorban kezdődik, de a támogatási szükségletek és a megjelenési formák idővel változhatnak. Emiatt különösen fontos a korai felismerés, a megfelelő támogatás és az életkorhoz igazított segítség.
Nincs két egyforma autista ember. Ezért nem működik az a gondolkodás, hogy „az autizmus ilyen vagy olyan”. A spektrum lényege éppen az, hogy az egyéni különbségek nagyon nagyok lehetnek.
HOGYAN TUDUNK SEGÍTENI AUTISTA EMBEREKNEK?
Figyeljünk az egyéni szükségletekre. Nem minden autista embernek ugyanaz segít. Van, akinek a világos, egyértelmű kommunikáció fontos, másnak a kiszámíthatóság, a zajcsökkentés vagy az, hogy legyen ideje feldolgozni az információt.
Kommunikáljunk világosan és türelmesen. Érdemes konkrétan, egyértelműen fogalmazni, nem túlterhelni egyszerre sok információval, és időt hagyni a válaszadásra. Az NHS-források is kiemelik, hogy a szemkontaktus, a testbeszéd vagy a beszédmód eltérhet a megszokottól, de ettől az illető még figyelhet és kapcsolódhat.
Tegyünk teret az érzékszervi különbségeknek. A túl erős hangok, fények, tömeg vagy váratlan ingerek egyes autista emberek számára nagyon megterhelők lehetnek. Sokszor már kisebb változtatások is segítenek: nyugodtabb környezet, előre jelzett változások, csendesebb váró, írásos információ vagy választható online ügyintézés.
Ne kényszerítsük „normálisnak látszani”. A befogadás nem azt jelenti, hogy az autista embernek kell mindenáron alkalmazkodnia, hanem azt, hogy a környezet is alkalmazkodik hozzá, ahol szükséges. A WHO szerint az oktatásban, foglalkoztatásban és egészségügyben a befogadó környezet alapvető jogi és társadalmi kérdés.
Tartsuk tiszteletben a támogatás mértékét. Van, aki önálló, van, aki egész életen át tartó segítséget igényel. Egyik sem „jobb” vagy „rosszabb” autizmus; egyszerűen más szükséglet.
HÍRES AUTISTÁK
Anthony Hopkins
- Sir Anthony Hopkins Oscar-díjas színész, aki késői életkorban beszélt arról, hogy Asperger-szindrómát állapítottak meg nála. Több forrás szerint erről 2017-ben nyilatkozott nyilvánosan.
- Elmondása szerint a diagnózis segített neki jobban megérteni saját működését és azt, miért érezte magát sokszor kívülállónak.
- Hopkins arról is beszélt, hogy különösen erősen figyeli az embereket, elemzi a viselkedésüket, és ez a színészi munkájában is előnyt jelentett számára.
- Története azért fontos, mert rámutat: az autizmust nemcsak gyermekkorban lehet felismerni, hanem sokan csak felnőttként kapnak magyarázatot egész életük tapasztalataira.
Dan Aykroyd
- Dan Aykroyd színész és forgatókönyvíró nyilvánosan beszélt arról, hogy Asperger-szindrómával és Tourette-szindrómával diagnosztizálták. A sajtóban ez 2013-ban kapott nagyobb figyelmet.
- Elmondása szerint az autizmusa része volt annak a különösen intenzív érdeklődésnek, amely később a Ghostbusters ötletéhez is hozzájárult.
- Saját példáján keresztül sokszor azt hangsúlyozta, hogy a neurodiverzitás nemcsak nehézségeket, hanem erős fókuszt, kreativitást és különleges érdeklődési területeket is jelenthet.
- Az ő története jól mutatja, hogy az autizmus és a kreatív teljesítmény nem zárják ki egymást — sőt, bizonyos esetekben össze is kapcsolódhatnak.
Temple Grandin
- Temple Grandin világhírű amerikai tudós, állatviselkedés-kutató és autizmus-aktivista, aki az egyik legismertebb nyilvános szereplő az autista közösségben.
- Gyermekként fejlődési nehézségei voltak, később autizmussal azonosították, és életútja azóta sokak számára ad kapaszkodót és reményt.
- Grandin évtizedek óta nyíltan beszél az autizmusról, könyveiben és előadásaiban pedig belülről mutatja meg, hogyan érzékelheti a világot egy autista ember.
- Munkássága azért különösen jelentős, mert egyszerre vált elismert tudóssá és az autista emberek egyik legismertebb, hiteles képviselőjévé.
- Sokan azért is tekintenek rá úttörőként, mert az elsők között beszélt széles nyilvánosság előtt arról, milyen belülről megélni az autizmust.
Daryl Hannah
- Daryl Hannah színésznő egy 2013-as interjúban beszélt nyilvánosan arról, hogy gyermekként autizmust állapítottak meg nála.
- Azt mondta, hogy sokáig nem beszélt erről nyíltan, mert félt attól, hogyan reagál majd rá Hollywood.
- Saját megfogalmazása szerint a nagyon erős félénkség és a nyilvános szereplésektől való szorongás hosszú időn át komoly nehézséget jelentett számára.
- Története azért fontos, mert jól látszik belőle: a siker és a látható karrier mögött sokszor olyan belső küzdelmek vannak, amelyeket a külvilág nem érzékel.
Sheldon Cooper
a The Big Bang Theory és a Young Sheldon egyik legismertebb szereplője.
- Bár sok néző autistának vagy autizmushoz közel álló, „autism-coded” karakternek tartja, a készítők nem erősítették meg hivatalosan, hogy autista lenne.
- A karakter több olyan vonást mutat, amelyet sokan az autizmushoz társítanak: erős rutinok, különleges érdeklődési körök, nehézségek bizonyos társas helyzetekben és érzékenység a változásokra. Ez már értelmezés, nem hivatalos diagnózis.
Geisel Tímea kollégánk nemcsak szakemberként, hanem saját élményén keresztül is hitelesen képviseli az autizmus spektrumát – vele készített interjúnk személyes és szakmai nézőpontból is betekintést ad ebbe a világba.
Mikor és hogyan derült ki számodra, hogy az autizmus spektrumán vagy, és milyen hatással volt ez az életedre?
Azt, hogy valahogy más vagyok, tulajdonképpen gyerekkorom óta éreztem. Mindig azt tapasztaltam, hogy egy kicsit máshogyan gondolkodom, máshogyan működöm, mint a körülöttem lévők, csak sokáig nem tudtam, hogy ennek mi a neve. A hivatalos diagnózist végül felnőttként kaptam meg, és ez nagyon sok mindent a helyére tett bennem. Inkább megkönnyebbülés volt, mint meglepetés: végre értelmet nyertek azok az élmények, amiket addig nehezen tudtam hová tenni. Sokkal jobban megértettem magamat, és elfogadóbb is lettem magammal.
Mikor érezted először, hogy a pszichológia és az autizmussal élő emberek segítése lesz az utad? Volt egy konkrét pillanat vagy inkább egy hosszabb folyamat volt? Inkább egy hosszabb folyamat volt. A pszichológia és az autizmus is a speciális érdeklődésem része, és idővel egyre világosabb lett számomra, hogy ezzel szeretnék foglalkozni. Mindig nagyon érdekelt, hogyan működnek az emberek, hogyan lehet jobban megérteni önmagunkat és egymást, és ebből valahogy természetesen következett az, hogy segítő szakmában képzelem el magam. Ahogy haladtam előre, egyre biztosabb lettem abban, hogy autista emberekkel szeretnék dolgozni, mert ez szakmailag és személyesen is nagyon közel áll hozzám.
Mit adott neked az, hogy te magad is autista vagy, amikor autista kliensekkel dolgozol pszichológusként? Miben segít ez a kapcsolatban vagy a megértésben?
Azt gondolom, sokat ad ahhoz, ahogyan kapcsolódni tudok a klienseimhez. Van egy saját, belső tapasztalatom arról, milyen autistaként létezni egy olyan világban, ami sokszor nem erre a működésmódra van szabva. Ez szerintem segít abban, hogy bizonyos helyzeteket, nehézségeket vagy érzéseket könnyebben megértsek. Talán könnyebb kapcsolódni azokhoz is, akikkel van egy közös tapasztalati alap. Közben persze mindig fontosnak tartom, hogy ne feltételezzem azt, hogy a másik ugyanazt éli meg, mint én, hiszen minden autista ember más. Inkább úgy fogalmaznék, hogy ez ad egy plusz érzékenységet és mélyebb megértést a munkámhoz.
Mit üzennél azoknak az autista fiataloknak, akik még keresik a saját útjukat vagy a helyüket a világban?
Azt, hogy próbáljanak meg önmaguk lenni, még akkor is, ha ez néha nehéz. Attól, hogy valaki másként működik, nincs vele semmi baj. Nem kell rossznak vagy kevesebbnek látniuk magukat csak azért, mert nem ugyanúgy működnek, mint a többség. Idő lehet, mire valaki megtalálja a saját útját, de ez teljesen rendben van. Érdemes megismerniük magukat, figyelni arra, hogy nekik mire van szükségük, miben jók, mi tölti őket, és nem ahhoz mérni magukat, hogy mások hogyan élnek vagy haladnak. Úgy, ahogy vannak, értékesek.
Tetszik, megosztom: