„Eszter 42 éves kétgyermekes édesanya, akinél krónikus autoimmun betegséget diagnosztizáltak. A betegség és a kezelések miatt gyakran fáradt, ízületi fájdalmai vannak, a mindennapi teendők ellátása is nehézséget okoz számára. Férje, Péter többletfeladatokat vállalt a háztartásban és a gyerekek nevelésében, de érzi a fokozódó nyomást. A 12 éves Gréta és a 8 éves Márk nehezen dolgozza fel a változásokat. A nagylány sokkal önállóbbá vált, viszont egyre gyakrabban panaszkodik fejfájásra. Márk visszahúzódó lett, és romlott az iskolai teljesítménye.”

Ki garantálja a biztonságot?

A család életében kevés esemény bontja meg annyira az egyensúlyt, mint amikor az egyik szülő súlyos vagy krónikus betegséggel küzd. Állapota nemcsak számára jelent megpróbáltatást, hanem az egész család dinamikáját, érzelmi állapotát, mindennapi működését is befolyásolja.

A krónikus betegségek sokfélék lehetnek, az autoimmun betegségektől kezdve a neurológiai problémákon át a daganatos megbetegedésekig. Mindegyik más-más nehézségeket okoz a beteg és a család számára. A szülő betegségének megértése és az ahhoz való alkalmazkodás a gyermekek számára is kihívást jelent, hiszen ők éppen a szüleiktől várják a biztonságot, az érzelmi stabilitást és a feltétlen szeretetet. Ha a szülő tartósan beteg, ez a biztonságérzet meginoghat.

Egészségpszichológusként ebben a komplex helyzetben nyújthatok támaszt a krónikus betegséggel élő családok számára a felmerülő pszichés nehézségek kezelésében, a családtagok mentális jóllétének megőrzésében.

Érzelmi feldolgozás

Az Eszter családjában kialakult helyzetet az egyes családtagok különféleképpen élték meg. A gyermekek számára mindenesetre nagyon nehéz feldolgozni a szülő súlyos betegségét, különösen ha az élethosszig tart, vagyis gyógyíthatatlan.

Fontos mindenekelőtt, hogy a családtagok őszintén tudjanak beszélni egymásnak és egymással a betegségről. Pszichológusként segítenem kell őket, hogy megnevezzék és feldolgozzák érzelmeiket, amelyeket az új helyzet hoz magával. A félelem, a düh, a szomorúság, a bizonytalanság ilyenkor mind természetes érzés – ezek az érzelmek mégis gyakran tabusítva vannak. Ha a szülők nem képesek őszinték lenni, vagy a gyerek érzékeli a feszültséget, de nem érti, mi történik, az szorongást, félelmet okozhat benne; a titkolózás csak fokozhatja az aggodalmait. A gyerek emiatt szomorúvá, dühössé, visszahúzódóvá válhat, vagy úgy viselkedhet, mint kisebb korában (előfordulhat pl., hogy újra bepisil, rosszul alszik, visszatér „baba módba”). Ezek a változások annak a jelei, hogy belül nehéz érzésekkel küzd, és segítségre van szüksége érzelmei megértésében és feldolgozásában. 

Az egészségpszichológia támogatja az érzelmek kifejezését, és segít abban, hogy ne csak a felnőttek, hanem a gyermekek is megértsék és elfogadják a kialakult élethelyzetet.

Ki kinek a támasza?

Ha a szülőnél krónikus betegség alakul ki, felborulhat a megszokott egyensúly a családban: az egészséges szülőre több feladat hárul, a beteg szülő kénytelen lehet feladni korábbi szerepeit a munkában és a háztartásban. Különösen kedvezőtlen dinamika alakul ki, ha a gyermek veszi át a felnőtt szerepeket: a krónikus betegség terhe alatt könnyen előfordul, hogy a gyermek túl korán, túl nagy felelősséget vállal magára, akár érzelmi támaszként, akár a háztartás vezetésében vagy a kisebb testvérek gondozójaként. Ez bizony súlyos lelki terheket róhat rá hosszú távon.

A gyerek feladata sosem lehet az, hogy a szülő érzelmi támaszává váljon, vagy túl korán felnőjön! Életkorának megfelelően persze bevonható a beteg szülő gondozásába vagy a háztartási teendőkbe – ez növelheti a kontrollérzetét vagy a hasznosságérzetét –, de ennek terhét csak nagyon körültekintően – beleegyezésével, képességeinek figyelembevételével – szabad a vállára helyezni! Azt is gyakran tapasztaljuk, hogy a gyerek bűntudatot érez a szülő betegsége miatt: felelősnek érzi magát miatta, vagy úgy gondolja, hogy valami rosszat tett. Ilyenkor fontos tudatosítani, hogy ez nem így van.

Pszichológusként segítséget nyújthatok az egészséges családi szerepek visszaállításában, abban, hogy a gyermek megmaradhasson gyermeknek, és a beteg szülő is megtalálja azokat az új szerepeket, amelyeket be tud tölteni – kevesebb energiával, de az érzelmi kapcsolódás és jelenlét megtartásával.

Erő rejlik a nehézségben

Bármilyen súlyos teher is a krónikus betegség a családban, ha megfelelően kezelik, a tapasztalat akár építő is lehet a gyermek számára! A megküzdés kényszere nemcsak szorongást kelthet, hanem értékes, hosszú távon is hasznosítható tudást is adhat. A gyerek megtapasztalhatja, mit jelent az empátia és az érzelmi tudatosság, hogy az érzések megoszthatók, és hogy másokat is lehet és érdemes támogatni. Megtanulhatja a rugalmasságot, vagyis azt, hogyan lehetséges alkalmazkodnia a megváltozott körülményekhez anélkül, hogy elveszítené biztonságérzetét. A szülők között fennálló támogató viszony pedig mintát adhat számára a kapcsolódásról, a csapatmunkáról és az elköteleződésről, arról, hogy mit jelent összetartani a nehézségek idején. A közös élmények és a kölcsönös támogatás emellett megerősítheti a családi kötelékeket.

Mi a gyermek számára a legfontosabb? Az, hogy érzelmileg kapcsolódni tudjon a beteg szülőhöz. Nem a fizikai jelenlét vagy a teljesítmény számít a legtöbbet, hanem a szeretet, az elérhetőség és a közös pillanatok megőrzése. Egy őszinte beszélgetés, egy ölelés vagy az együtt eltöltött idő a gyerek számára mély biztonságélményt ad, és hosszú távon is megerősíti érzelmi stabilitását.

Ezek a pozitív hozadékok azonban nem automatikusak, fontos hozzá a család megfelelő hozzáállása és támogatása.

Megküzdési stratégiák egészségpszichológiai támogatással

A krónikus betegség érzelmileg és a mindennapokban is megterheli a gyermeket, ami ronthatja az iskolai teljesítményét, kikezdheti baráti kapcsolatait – esetünkben ez történt mindkét gyermekkel, Grétával és Márkkal is, jóllehet tüneteik eltérőek voltak.

A megszokott életvitel fenntartása és a társas kapcsolatok ösztönzése fontos védőfaktor. Ha a helyzetet nem kezeljük megfelelően gyermekkorban, hosszú távú pszichológiai következményekkel kell számolni: lehangoltság, szorongásos zavarok vagy kapcsolati nehézségek jelentkezhetnek. Nagyon fontos tehát, hogy már kezdettől odafigyeljünk a gyerekekre, és támogassuk őket, akár szakember bevonásával, hogy elkerüljük a tartós negatív hatásokat.

Amikor a szülő tartósan beteg, az egész család számára nehéz időszak következik. Ilyenkor mindenkinek – a beteg szülőnek, a párjának és a gyerekeknek is – szüksége van olyan megoldásokra, amik átsegítenek a mindennapok gondjain. A beteg szülőnek fontos lehet, hogy elfogadja megváltozott állapotát, és ne maradjon egyedül, magyarán kérjen és fogadjon el segítséget. Hasznos, ha a nehézségek helyett azokra a dolgokra koncentrál, amik továbbra is működnek az életében. A pozitív gondolkodás és az önmagáról való gondoskodás – pl. pihenés, saját szükségletek kielégítése – sokat segíthet.

A másik szülőre, az „egészségesre” gyakran új feladatok garmadája szakad. Neki is fontos, hogy figyeljen saját határaira, kérjen segítséget, és nyíltan tudjon beszélgetni párjával és a gyerekekkel is arról, ami történik.

A gyerekeknek különösen fontos, hogy tudják: kérdezhetnek, beszélhetnek érzéseikről. Ha a szülők nyíltan, a gyerek életkorához igazodva elmagyarázzák, mi zajlik, félelmük csökken. Segít az is, ha a szokásos napi rutin (pl. étkezések, lefekvés, iskola) változatlan marad, mert ez biztonságot ad számukra. Az is elengedhetetlen, hogy továbbra is kapcsolódhassanak barátaikhoz, és legyen lehetőségük játszani, kikapcsolódni – nem kelljen mindig „komolyan viselkedniük”.

Egészségpszichológusként abban nyújtok támogatást, hogy a családtagok jobban megértsék önmagukat és egymást, és megtanulják, hogyan kezeljék együtt a nehézségeket. Hogy ne elszigetelődjenek, hanem inkább összetartsanak ebben a kihívásokkal teli időszakban.

Közös munka

A krónikus betegség nemcsak testi, hanem lelki és családi szinten is súlyos kihívás. Szakemberként fontos szerepem lehet abban, hogy a rászakadó baj ne gyengítse, hanem erősítse a családot, hogy a beteg szülő megőrizze kapcsolatait és érzelmi kötődéseit családtagjaival, és támogassa a gyermekét (vagy gyermekeit): ne kényszerüljenek a „kisfelnőttek” szerepébe! A közös munka az egész család számára lehetőséget teremt, hogy megértse és elfogadja a többiek érzéseit, és olyan megküzdési stratégiákat sajátítson el, amelyek nemcsak a kialakult helyzetben, hanem hosszú távon is hasznára válnak.

Bár a betegség maga nem választható, de az, hogy hogyan viszonyulunk hozzá, nagyrészt már rajtunk múlik. Az összetartás és egymás támogatása olyan energiákat szabadíthat fel, amelyek hosszú távon is képesek megerősíteni a családot.